최중증발달장애인 통합돌봄 사업이 6월에 시행된다. 시행초기 혼란을 줄이기 위한 정책적 준비가 세심하게 이뤄져야 한다는 지적이 나온다.

7일 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 보건복지포럼 4월호에 게재한 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 추진 현황과 실행 과제’ 연구에서 “통합돌봄이 전제하는 1:1 맞춤형 지원체계는 그동안의 발달장애인 지원 패러다임에 큰 변화를 가져올 것”이라며 “도전행동에 대한 지원과정에서 발생할 수 있는 위험 상황을 어떻게 잘 대처해 안전하게 실천할 수 있을지 장기적 계획을 가지고 준비해야 한다”고 밝혔다.

발달장애인의 도전행동은 신체적·언어적인 공격, 자해행동, 파괴행동, 소리 지르기 등을 지칭한다. 특별한 보살핌을 있어야 하는 심각한 수준의 도전행동은 10~20세에 발생 빈도가 급격하게 늘어난다. 20~40세에 가장 높은 빈도를 보인다.

오랜 기간 지속되는 도전행동으로 인해 발달장애인을 돌보는 보호자는 만성적인 스트레스와 신체·정신건강 문제, 사회적 고립 등을 겪는다. 특히 때리기 기물파괴 자해 등 도전행동은 높은 수준의 돌봄스트레스를 주는 것으로 보고된다.

발달장애인법에 따라 최중증발달장애인 통합돌봄사업의 목적은 돌봄사각지대에 놓여 있는 최중증 발달장애인 대상으로 파악된 욕구와 지원 필요도에 따라 통합적-맞춤형 서비스를 제공하는 것이다.

통합돌봄에서 최중증 발달장애인은 도전행동이 심하고 일상생활과 의사소통의 기능 제한을 가지고 있으며 환경에 따라 지원필요도가 강한 발달장애인으로 정의한다.

김 교수는 최중증발달장애인 지원체계는 “발달장애인 당사자의 사회적 포함과 좋은 삶을 지향하는 동시에 가족의 삶에 대해서도 더 나은 방향을 모색해야 한다”고 강조한다.

이를 위해 ‘사람중심 접근’ ‘포괄적이고 장기적 관점’ ‘성장기반 관점’이 제시된다. 발달장애인 한사람에 대한 깊은 존중과 인정을 기초해 사회적 배제가 아닌 환대, 낙인이 아닌 강한 시민으로서 정체성을 갖도록 해야 한다. 통합돌봄은 단순히 일정기간 치료하는 의료적 접근이 아니라 지역사회 안에서 안전한 생활을 할 수 있도록 서비스를 제공해야 한다. 나아가 당사자와 가족이 스스로 삶을 통제할 수 있는 능력을 키울 수 있어야 한다.

김 교수에 따르면 최중증발달장애인 통합돌봄은 기존 사회서비스와 다른 점이 있다. 지역사회 공동체에서 살 수 있도록 한다. 가족과의 파트너십을 갖추기가 매우 중요하다. 도전행동 지원에서 행동 자체를 없애기에 머물지 말고 ‘의미있는’ 하루 한주 한달이 될 수 있도록 사회적 관계 맺기에 제한되는 것을 줄여나가야 한다.

그리고 지역단위 최중증발달장애인 통합사례관리 시스템 갖추기에 초점을 둬야 한다. 민-관, 발달센터-서비스기관, 서비스기관 간, 지역사회기관과 서비스기관-가족, 종사자-이용자 등 다양한 파트너십체계가 요구된다.

통상 시범사업 후 본사업으로 시행되는 것과 달리 이번 통합돌봄은 바로 본사업으로 시작된다. 광주용합돌봄사업이 24시간 1대1 지원모형으로 시범사업이 진행됐지만 그 외 다른 지원유형에 대한 시범사업은 없었다. 그만큼 사업 시작을 위한 준비와 향후 모니터링, 사업의 품질 확보를 위한 노력들이 더욱 필요하다.

김 교수는 “최중증발달장애인 통합돌봄사업은 장애인 복지 전반에 걸쳐 긍정적인 혁신 경험이 될 수 있어야 한다”며 “안전한 실천이 이뤄질 수 있도록 준비해야 한다”고 밝혔다.

발달장애인의 낮활동 지원체계 전반에 대한 혁신을 모색하고 고품질 서비스를 위한 인력도 강조된다. 이외에도 뇌병변 장애 등 중복장애를 가지고 있는 발달장애인에 대한 서비스 전달체계 확대, 24시간 돌봄서비스의 주거지원 방안 마련 등도 필요하다.

김규철 기자 gckim1026@naeil.com