최수진 의원 , 희귀난치질환자 치료접근성 개선방향 모색

2024-11-21 15:33:29 게재

첨단재생의료 현주소와 발전과제 심층 토론

국회 과학기술정보방송통신위원회 최수진 의원(국민의힘)은 21일 국회 제 8 간담회실에서 ‘희귀난치질환자 치료 접근성 개선을 위한 첨단 재생의료 현황과 과제’ 토론회를 개최했다 .

재생의료 토론회
왼쪽 네번째부터 추경호 국민의힘 원내대표, 최수진 의원. 사진 최수진 의원실 제공

이번 토론회는 우리나라 첨단재생의료 치료의 발전방향을 점검하고 환자와 가족들의 의견을 심도있게 수렴하기 위해 마련됐다 . 우리나라보다 10년 앞서 첨단재생의료 관련 법·제도를 정비한 일본 사례도 살펴봤다.

우리나라에서는 2025년 2월 ‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률’ 개정에 따라 ‘첨단재생의료 치료가 새롭게 도입된다 .첨단재생의료 치료 제도는 사전 임상연구(고·중위험 ) 등을 통해 안전성과 유효성이 확인된 재생의료기술을 중대·희귀·난치질환자 치료에 이용할 수 있도록 허용하는 제도다 .

토론회 첫 번째 발제를 쿠니사다 타카히로 기후대학 교수는 ’일본 첨단재생의료 10년 , 환자 치료 접근성 개선노력과 성과‘ 를 주제로 발표했다 . 일본은 우리나라보다 앞선 2014년 11월 ’ 재생의료 등의 안전성 확보 등에 관한 법률 ‘을 시행해 치료 접근성을 제고해왔다 .

이어 송해룡 대찬병원 병원장이 ’ 한국 의료현장에서 보는 첨단재생의료 활성화 방안‘을, 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표가 ’환자가 보는 한국 첨단재생의료 현황과 개선 과제‘를 각각 발표했다 . 이 대표는 선천성 희귀난치안과질환을 가지고 태어난 자녀를 양육하면서 국내 첨단재생의료 환경을 체감한 만큼 희귀난치질환자와 가족의 관점에서 실질적인 개선 방안을 제안했다 .

최수진 의원은 “바이오산업의 경쟁력 제고를 위해 ’첨단재생바이오법 ‘을 준비하는 등 불필요한 규제혁신과 R&D 지원을 위해 노력하고 있다” 며 “환자중심의 의료환경 조성이 이루어지도록 사각지대에 놓인 희귀난치질환자들을 위한 정책에 지속적으로 관심을 갖겠다” 고 말했다 .

한편 이날 행사에는 국민의힘 추경호 원내대표를 비롯 나경원 의원, 김은혜 의원, 최형두 의원, 이인선 의원, 김대식 의원, 김민전 의원, 김장겸 의원, 서명옥 의원, 서천호 의원, 최보윤 의원, 박준태 의원이 참석해 희귀난치질환 치료 필요성 등에 공감하며 뜻을 함께했다 .

이재호 기자 jhlee@naeil.com
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